I farmaci a base di cannabis per una ragazza epilettica costano £ 1.000 al mese

I genitori di un bambino epilettico di due anni pagano 1.000 sterline al mese per la cannabis medica che non possono ottenere dal servizio sanitario nazionale.

Emily Howis e Spencer Carret hanno affermato che il trattamento ha ridotto le convulsioni della figlia Clover da 80 a settimana a una sola.

La famiglia, di Trowbridge nel Wiltshire, importa olio di cannabis dai Paesi Bassi.

Il governo ha affermato che l’uso di medicinali a base di cannabis è stato limitato a causa di “preoccupazioni in corso”.

Clover è nata con una parte del cervello mancante, nota come sindrome di Aicardi. La condizione genetica ha significato che i primi tre mesi della sua vita sono stati rovinati da regolari attacchi epilettici.

Il signor Carret ha detto che aveva “70 a 100” attacchi a settimana.

Chi soffre di epilessia CloverIMAGE COPYRIGHTFOTO DI FAMIGLIA
didascalia dell’immagineI primi mesi di Clover sono stati caratterizzati da convulsioni regolari

Quando aveva quattro mesi, i genitori di Clover hanno pagato per un olio di cannabis CBD da banco.

Ora ha in media un attacco alla settimana, e alcune settimane nessuno, hanno detto.

La coppia ha detto che è “incredibile” come è cambiata la sua vita e che il loro neurologo è rimasto stupito dai suoi progressi.

“Non si aspettavano che fosse in grado di camminare o parlare, o fare qualsiasi cosa”, ha detto Carret.

Nel 2018, il governo ha affermato che i medici specialisti potrebbero prescrivere legalmente l’olio di cannabis per uso medicinale.

Domanda respinta

Ma gli attivisti hanno affermato che solo una manciata di famiglie ha avuto successo nel processo.

Quando i genitori di Clover hanno fatto domanda, sono stati respinti, quindi la loro migliore speranza è che lei venga inclusa in un processo di ricerca medica.

La famiglia e gli amici stanno attualmente raccogliendo fondi per aiutare a pagare il trattamento. L’amico Lee Evans sta facendo una corsa sponsorizzata di 100.000 km (62.000 miglia).

Ma come alcune altre famiglie, la coppia ha affermato di essere preoccupata che le restrizioni causate dalla Brexit significhino che presto non saranno più in grado di importare olio di cannabis dai Paesi Bassi.

Il Dipartimento della Salute ha affermato che diversi organismi medici professionali “rimangono preoccupati” per la mancanza di prove sulla sicurezza e il successo dei prodotti medici a base di cannabis.

Un portavoce ha dichiarato: “Il NHS sta lavorando con il National Institute for Health Research e altri per costruire una base di prove di alta qualità per determinare se i pazienti con epilessia refrattaria potrebbero beneficiare di questi prodotti”.

NICE, l’organismo che emette le linee guida sulla prescrizione, ha aggiornato i suoi consigli sui prodotti medici correlati alla cannabis nel marzo 2021.

L’organismo ha affermato di non voler vietare ai medici di prescrivere cannabis medica a bambini gravemente epilettici in quanto ciò limiterebbe la ricerca, ma ha smesso di raccomandare gli oli di CBD come trattamento diffuso per l’epilessia infantile.

Linea grigia di presentazione

Le piante di cannabis sono costituite da più di 100 cannabinoidi diversi, che hanno impatti diversi sul corpo e sono concentrati in misura diversa in alcune parti della pianta.

I più noti di questi sono THC e CBD.

Il THC è il cannabinoide psicoattivo, quello che i consumatori ricreativi usano per “sballarsi”. Il CBD non ha questo effetto.

Mentre quasi tutti i cannabinoidi sono sostanze controllate ai sensi del Misuse of Drugs Act, il CBD – o cannabidiolo come è anche noto – non lo è.

Fonte: www.bbc.com

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