Nel luglio 2019, la Pennsylvania ha aggiunto la sindrome di Tourette all’elenco delle condizioni che si qualificano per l’uso di cannabis medicinale. La collaboratrice Lorena Cupcake spiega cos’è la sindrome di Tourette e guarda al posto della cannabis quando si tratta di sindrome di Tourette, usando le proprie esperienze come paziente di cannabis medica.
Il mese della sensibilizzazione alla sindrome di Tourette viene riconosciuto dal 15 maggio al 15 giugno di ogni anno, ispirando alcune delle circa 100.000 persone che vivono con la sindrome di Tourette a livello nazionale a condividere le loro storie con l’hashtag #TouretteAwarenessMonth. In qualità di paziente con cannabis medica – qualificato grazie alla mia diagnosi – condivido le mie esperienze nella gestione della mia condizione con la cannabis per aiutare a colmare le lacune in un campo con poche ricerche pubblicate.
La ricerca in neurologia è ostacolata dai limiti delle tecniche non invasive; il mio cervello potrebbe rivelare alcuni segreti solo dopo che sarò morto. Racconto la mia storia mentre sono ancora qui in modo che la conversazione sul ruolo futuro della cannabis nel trattamento della sindrome di Tourette possa crescere e acquisire slancio, portando a studi più di alta qualità, una migliore comprensione del biologico dietro le quinte funzioni e un maggiore accesso alla cannabis depenalizzata. Attualmente, solo sette stati tra cui Arkansas, Illinois, Minnesota, Missouri, New Jersey, Pennsylvania e Ohio hanno approvato specificamente la sindrome di Tourette come condizione per l’uso di cannabis medicinale.
Secondo il National Institute of Neurological Disorders and Stroke, la sindrome di Tourette (spesso abbreviata in TS, o Tourette) è un disturbo neurologico caratterizzato da movimenti involontari e vocalizzi noti come “tic”. Ogni essere umano sperimenta azioni involontarie; rabbrividiamo quando siamo imbarazzati, gridiamo quando spaventati e di riflesso strappiamo le nostre mani dalle superfici calde. Questi tipi di reazioni inconsce sono governate dal sistema nervoso, che è suddiviso in sistema nervoso simpatico (SNS) e sistema nervoso parasimpatico (PNS).
Per capire perché le persone con TS hanno i tic e come la cannabis può aiutare sia con i tic che con le relative condizioni mediche, è importante conoscere la differenza tra le due divisioni e il ruolo nel loro corpo.
Combatti, fuggi o congela
Il SNS è notoriamente associato a “lotta, fuga o congelamento”, tre risposte evolutive al pericolo che risalgono ai giorni dell’uomo delle caverne. Sebbene questo sistema possa tenerci fuori dal pericolo, è iperattivo nelle persone con TS, causando sintomi di ansia fastidiosi, come battito cardiaco accelerato, formicolio della pelle e senso di costrizione toracica. La pressione cresce in modo insopportabile finché non viene rilasciata con un movimento involontario. All’improvviso, c’è un’ondata di sollievo … finché la pressione non torna.
È un ciclo familiare a chiunque abbia condizioni neurobiologicamente simili come il disturbo ossessivo-compulsivo (in cui il sollievo viene dal cedere a una compulsione) o disturbi del comportamento ripetitivo focalizzati sul corpo (che includono condizioni come la tricotillomania, una condizione chiamata anche “disturbo da tirata di capelli “Dalla Mayo Clinic). È importante rendersi conto che le persone con questi problemi medici non sono semplicemente prive di forza di volontà; i gangli della base, che normalmente invierebbero segnali inibitori per sopprimere comportamenti indesiderati, non funzionano in modo efficace come in un cervello neurotipico.
I trattamenti farmacologici per la TS di solito si concentrano sulla soppressione della dopamina, una molecola messaggera che i tuoi neuroni usano per iniziare i movimenti, sia volontari che non. Personalmente ho ottenuto risultati migliori dalla cannabis, che mi ha aiutato a imparare a controllare e, cosa più importante, a far fronte comodamente ai tic attraverso l’attivazione del PNS.
Riposa e digerisci
Il sistema nervoso parasimpatico, che rallenta il battito cardiaco, aumenta la produzione di saliva e stimola il tratto digerente, è soprannominato la risposta “riposa e digerisci”. Esistono molte tecniche per aiutare ad attivare questo sistema, tra cui consapevolezza, meditazione e stimolazione del nervo vago.
Questa rivista iraniana del 2017 descrive in dettaglio come il sistema endocannabinoide modula il rilascio di GABA, un neurotrasmettitore con recettori presenti in tutto il sistema nervoso parasimpatico con la capacità di diminuire la pressione sanguigna, ridurre lo stress e stimolare l’appetito. Piuttosto che bloccare direttamente i tic, il giusto tipo di prodotto a base di cannabis mi mette in uno stato rilassato in cui è meno probabile che si verifichino i tic, più facile da controllare e meno scomodo da sopportare.
Riconoscendo l’importanza dell’accessibilità a questo trattamento, numerosi stati hanno approvato la marijuana medica come trattamento per la TS. La chiave per ottenere l’accettazione a livello nazionale potrebbe risiedere nell’aumentare la consapevolezza delle molte somiglianze biologiche tra una sindrome relativamente rara e disturbi più noti che sono ampiamente riconosciuti per essere efficacemente regolati con la cannabis.
Cannabis e movimento
I disturbi del movimento sono condizioni neurologiche che influenzano la capacità di controllare il movimento. Ci sono prove che i cannabinoidi prodotti naturalmente dal corpo aiutano nel controllo motorio e che la disfunzione del sistema endocannabinoide gioca un ruolo in la fisiopatologia dei disturbi del movimento come il morbo di Parkinson.
Un sondaggio anonimo condotto dal Prague Movement Disorder Center ha rilevato che un quarto degli intervistati aveva provato la cannabis, con il 45,9% di loro che ha continuato a descrivere una sorta di beneficio. “Una volta che ho iniziato a prendere l’olio di CBD, non ho mai avuto una notte insonne perché non riuscivo a rilassare i miei gruppi muscolari”, ha detto il settantenne Garry Griffin a CBD Denver in seguito alla sua partecipazione a uno studio dell’Università del Colorado sull’uso dell’olio di cannabidiolo in pazienti con Parkinson Malattia. “Non sono uno stoner, ma sono un sostenitore.”
I gangli della base, menzionati in precedenza per il loro ruolo nella regolazione dei movimenti indesiderati, contengono molti recettori endocannabinoidi. Quando i cannabinoidi si legano a questi recettori, possono aiutare ad alleviare i movimenti involontari aiutando nella regolazione dei neurochimici legati alla segnalazione e al movimento.
I tic rispondono bene alla cannabis, con l’82% dei partecipanti a uno studio tedesco del 1998 che riporta un miglioramento e un paziente rimane privo di sintomi per un intero anno. Ciò che manca è la ricerca che spiega chiaramente il ruolo completo dei recettori dei cannabinoidi e del sistema endocannabinoide (ECS) nella patologia e nel trattamento della TS, insieme all’istruzione, alle terapie e ai farmaci che utilizzano questi risultati.
Il potenziale della cannabis per calmare la spasticità, i tremori, la tensione muscolare, gli spasmi muscolari e il dolore associati a disturbi come la distonia, l’epilessia e la sindrome delle gambe senza riposo è documentato, consentendo di comprendere il significativo impatto biologico della marijuana sul movimento. Fino a quando non avranno luogo studi più ampi e più approfonditi, le esperienze positive con la cannabis riportate da molte persone con Parkinson, TS e altri disturbi del movimento suggeriscono che abbiamo più da imparare sul ruolo dell’ECS nel governo del movimento.
La vita sullo spettro
La sindrome di Tourette è un disturbo dello spettro o un insieme di condizioni che condividono tratti e caratteristiche. Ci sono solo così tante diverse regioni del cervello; solo una serie limitata di sostanze neurochimiche utilizzate dal sistema nervoso. Le anomalie cerebrali e le disfunzioni dei neurotrasmettitori si esprimono spesso in modi diversi, con sintomi che possono essere associati a una serie di condizioni diverse.
Le persone nello spettro della sindrome di Tourette hanno tassi molto più alti di disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), disturbo dello spettro autistico e disturbi dell’apprendimento come il disturbo da deficit di attenzione / iperattività rispetto al pubblico in generale. È anche più probabile che soffrano di ansia, personalità e disturbi dell’umore. Anche se qualcuno non si qualifica per la doppia diagnosi, potrebbe comunque manifestare alcuni sintomi; il contrario può essere vero per quelli con una diagnosi primaria diversa dalla TS. Ad esempio, fino al 50% dei bambini con disturbo ossessivo compulsivo soffre di tic.
Sebbene queste condizioni siano spesso considerate separate, condividono i meccanismi biologici sottostanti che le collegano tra loro, il che spiega perché la cannabis può essere utile nel regolarle tutte.
In attesa
Negli ultimi due decenni ho convissuto con la TS, ho usato la cannabis insieme a tecniche cognitivo-comportamentali per far fronte. Cognitive-Behavioral Intervention for Tics (CBIT), un tipo di Habit-Reversal Training, insegna alle persone con TS a identificare gli impulsi premonitori che precedono un tic. Possono quindi scegliere un movimento a basso impatto e facile da camuffare, come stringere un pugno, sui tic che possono essere angoscianti, dolorosi o stigmatizzati.
Sopprimere i tic può essere frustrante e fisicamente scomodo, quindi sono grato di avere un modo per “eliminarli dal mio sistema” riducendo al minimo le attenzioni indesiderate ed evitando i tic che potrebbero essere pericolosi o dannosi. Allo stesso tempo, l’uso quotidiano di cannabis rilassa il mio corpo, riduce la mia ansia e riequilibra il mio umore, rendendo più facile attivare consapevolmente il mio SNP e meno stressante gestire i miei tic.
Ho imparato ad accettare che la vita sullo spettro della sindrome di Tourette significa che ogni sintomo è un pezzo di un puzzle che mi aiuta a capire come e perché il mio corpo funziona in quel modo. La cannabis non migliora solo la mia qualità di vita; mi aiuta a comprendere e controllare le due divisioni del mio sistema nervoso centrale.
